11/08/2013
不久前我们把儿童俱乐部的正式命名修改为青少年同伴互助小组,新的命名更加真实地反映了儿童俱乐部的两个重要特征:“青少年”和“同伴互助”。
青春期的未成年人是最令临床医生头疼的人群,他们开始迅速发育,无论是身体还是心理都发生着巨大的变化,同时部分青少年开始尝试性行为。在南非,未婚少女妈妈几乎和以青少年为目标性暴力犯罪都很常见,如何更好地将这些孩子纳入规范化的治疗就成为我们重要的议题。
我闭上眼睛就能够想起那一个个孩子:一个孩子和他的姐姐出生后不久就失去了母亲,全靠他们的奶奶抚养,奶奶去世后姐弟俩相依为命,但是没有足够的钱来诊所领取每月治疗的药物。当我们的社工找到他们并把他们带到诊所的时候,看到我们姐姐就开始抹眼泪,他们的生活实在太困难了。
有一个叛逆期的孩子,他拥有和他年龄不相称的瘦小身体。无论我们的咨询师怎么劝说都不愿意服药,我们眼睁睁地看着他衰弱下去,病毒载量持续升高。即使在医生面前,无论我们说什么,他都一声不吭,倔强地盯着自己的脚趾。
还有一个孩子的母亲在德班工作,孩子交给外婆看管。老外婆老眼昏花加上不认识字,根本无法分清楚四五种抗病毒药物的药瓶,更不用说每天两次给孩子喂固定剂量的药水了。不得已孩子的服药由比孩子大不了几岁的大姐负责。结果不规则的服药使病毒对第二代的抗逆转录药物都发生了变异。因为第三代的药物的儿童制剂极难获取,而且价格昂贵,我们想尽一切办法为孩子取得需要的药物。
这样的故事太多了,如果我的病人只是以上的情况,我肯定是无法继续工作下去的。令人高兴的是,如果孩子们规范服药,那么完全可以和其它的孩子一样健康成长。
每到周六举行活动,原本空荡荡的诊所变成了少年们的活动室,在我们的咨询师带领下进行各种活动。在青少年同伴互助小组里,我们给孩子们提供了一个定期见面的机会,让他们能够交流治疗的心得,分享彼此的故事。
我可以叫出互助小组里很多孩子的名字,他们可和我变得熟悉。有几个孩子,我第一次见面的时候几乎瘦弱得和骷髅一样,最严重的几个在开始治疗的时候还合并重度感染甚至播散性结核病。经过抗病毒治疗,每个月都可以看到他们的变化,看着他们的脸颊重新鼓起来,四肢渐渐健壮,如同见证他们从垂死的状态复生,令我们医务人员充满自豪。
就在不久前的一次活动中,一个孩子告诉我们,在学校里他们被其它的孩子取笑,因为他们每天早上都要喝奇怪的药水。甚至有人说这些药物是用死人的大脑做成的,因此有的孩子不敢在同学面前服药。我们的社工当即决定在下周前往学校对全体学生进行一次集体教育,普及艾滋病的相关知识。
这些孩子大多家境非常贫困,他们的父母往往都是艾滋病病人,有的失去了工作的能力。甚至当中不少是孤儿,他们由祖父祖母抚养。我们为无法负担路费的孩子提供乘坐小巴的车费,这样他们就能够每月按时来诊所领取药物,至于那些孤儿,我们组织还另外给他们准备了食物包裹,里面有一瓶食用油,一大袋豆子,肥皂和一袋糖,这样可以保证孩子能够得到充足的营养。
有一次活动中,孩子们被要求写下自己服药的感受,有一个小女孩这么写道:
“再也没有生病,再也不需要在医院过夜,我感到健康,和别的孩子一样强壮
也不会消瘦,或者没有精神,抗病毒药物让我成为不可思议的人,你也能够做到,你绝不会后悔!”
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