一个在努库斯(Nukus)医院接受耐多药性结核病治疗的病人说:「我来到这里,是要治愈疾病,或是永远放弃治愈的希望。这医院是我最后的凭借。」

四十七岁的艾瑞娜(Irina),患结核病已经八年。她已经完成了此病的常规治疗方法DOTS(直接观察治疗法),并且靠吃狗的脂肪──一种当地人认为可以有效治疗结核病的民间疗法──来维持健康。一年后,她的病却又复发,她再次接受直接观察治疗,但不久又再复发,艾瑞娜并不能完成第三个疗程。二零零四年起,每当她感觉不舒服,她就要在很短的时间内不断进出结核病医院。她说:「我已经厌烦了经常接受治疗,我每年吃相同的药物,但它们对我来说没有用处。」

最后艾瑞娜成了乌兹别克卡拉卡尔帕克斯坦(Karakalpakstan)第二结核病医院的病人,这间医院坐落卡拉卡尔帕克斯坦中心努库斯(Nukus)的郊区。二零零三年起,无国界医生与当地卫生部联合执行耐药性结核病的治疗。

卡拉卡尔帕克斯坦是乌兹别克经济最落后的地区之一,而且咸海(Aral Sea)地区的生态灾难持续几十年,令情况更糟。该地区是全球耐多药结核病的出现率最高的地区之一——估计在新病例当中,有一成三出现耐多药性,复发病人当中更高达四成出现此情况。

如果结核病人对两种最有效的一线药物利福平(Rifampicin)或异烟肼(Isoniazid)出现抗药性,他们就会被诊断为耐多药结核病。当治疗一般对药物敏感的结核病期间,疗程中断或者不能有效管理,就可能会出现耐药性。耐多药结核病也有机会直接传染。无国界医生乌兹别克医疗统筹加伦(Stobdan Kalo)说:「在卡拉克帕拉斯自治区,有一不少耐多药结核病病人,可能会将这种耐多药的病,直接传染给他们的家人和与他们接触的人。」

除了医院为耐多药结核病人准备的七十五张病床外,无国界医生亦在努库斯的主要结核病医院增添了四十张病床,为更多的耐多药结核病患者提供治疗。无国界医生亦建立相关的细菌学实验室,进行药物敏感的测验,了解病人会对哪种药物出现抗药性,研究合适的治疗方法。自从项目开始,已经有超过六百名病人接受耐多药结核病的治疗。

漫长而令人厌倦的对抗耐多药结核病治疗

三十岁的告巴卡(Gulbakhar)患有有非常严重的抗药性结核病。她接受治疗已经很长时间,由于心理作用,吞咽反射让她不得不另吃药。有时护士需要在她身上花五十分钟时间以帮助她服药。护士甚至要以命令的口吻对她说:「咽下去!」尽管如此,她还是经常呕吐出药片,亦不能再重复服药的程序。

耐多药性结核病的治疗经常出现严重的副作用,时间更可以长达两年。病人每天都要服用包括二线结核病药物在内的十五至二十五种药物,以及其它治疗耐多药性结核病的药物。每天服药过程都是痛苦的折磨。

梅勒(Murat)现年十八岁,最近这四年他一直辗转在不同的结核病房里。他因药物的副作用导致头痛欲裂及耳聋。他为自己的情况感到非常紧张,他拒绝服药,并且把怒气发泄在护士身上。他的母亲死于结核病,妹妹亦患结核病。无国界医生精神健康辅导员紧密地与这些像告巴卡和梅勒的病人接触,帮助他们战胜心理上的困难,并坚持接受治疗。

肺结核药物不适服用造成抗药性

二十六岁的告娜斯(Gulnaz),是因治疗不当而造成抗药性的例子。两年半前,当她在家乡钦拜(Chimbai),即距离努库斯六十公里远的一间肺结核医院,接受了五个月的直接观察治疗后出院。她感觉好了许多,就没有继续治疗。在后来的十个月中,她却觉得比以前差了,不得不再次入院,但是药物却再没有效果。二零零七年早段,她入住努库斯的耐多药性结核病医院。

「在这里首四个月,每天当我吃完药后,都感觉非常沮丧。我经常不记得自己是谁,是不是仍在医院里。」经过十二个月的治疗后,她发现她的其它器官的情况,例如肝脏,都因为药物的毒性而恶化了。

无国界医生努库斯项目的护士奥辛(Janette Olsson)说:「有时耐多药性肺结核病医院接收的病人,会出现严重的并发症,而且已经是晚期,这实在是很可怕。」

五十一岁的楼珊(Raushan),自患病后比从前瘦了四十公斤,现在只有四十三公斤重。她看起非常消瘦而且很疲惫,双腿不能动,听力又出现问题,即使穿着厚厚的羊毛外套和盖着毯子,也会冻得颤抖。

她于二零零五年秋季被诊断为结核病,并且接股了十个月的直接观察治疗,但病情却没有好转。二零零六年她被检测出耐多药性结核病,但是特殊治疗却推迟了。她目前的情形非常严重,对所有的一线药物,以及部分最重要的二线药物都出现抗药性。

可使用的非处方二线药物

艾瑞娜认为她服用的抗标准结核病药物对她无效。有一次,她看到病友服用一种不同的药。她阅读了盒子里的说明,到她可以很容易买到非处方抗生素的药店购买。对于她来说,那种药物很贵,但是她认为这代表药物的质素高,她自行服用氧氟沙星(Ofloxacin),这是一种氟化奎林酮抗感染药,亦是治疗耐多药性结核病的关键药物。

随意服用二线抗结核药物是另一个问题,这会令现有的抗药性问题更严重。这些药物都不是由医护人员处方的,或是病人自己买来治疗结核病及其它传染病。因为社会严重的歧视,许多人不想让其它人知道自己患有结核病,所以他们都自行到药店买药。无国界医生项目医疗统筹加伦说:「接近百分之四十的病人,接受无国界医生治疗前,都已经服用过二线结核病药物。」无国界医生强烈要求当地卫生部门加紧对这些药物的控制。

知识的缺乏导致对结核病的歧视

一般大众对结核病的了解,夹杂了迷信和误解。传染的控制很差,许多结核病人都传染了他们的家人。对肺结核病的歧视也很严重,而且引致巨大的社会问题。加伦说:「人们相信肺结核病是遗传的,并且那些家庭被称作『结核病家庭』。甚至乎如果父亲有肺结核病,他的女儿也找对象结婚亦有困难。」就算一个已完成治疗的结核病人,都很难找到工作。

为了改变这种情况,无国界医生与当地卫生部门合作,开展一个大型信息活动。在活动的揭幕户外音乐会上, 当地的明星把结核的知识,从台上传给了台下四千名观众。努库斯街头的广告牌,以及当地学校的木偶表演,都绚绚烂地出现在当地的电视节目上。一场流动展览也将在努库斯和三个毗邻的乡村地区,巡回六个月。

许多结核病人对耐多药性结核病医院心存芥蒂,因为他们很难理解治疗技术。病人艾瑞娜说:「最初我不想去医院,治疗时间太长,而且我听说过,医院提供药,会使人变疯。」

几个年轻的病人,在医院的走廊向无国界医生的护士奥辛发问:「为什么治疗这么长呢?我们能否休息几周?即使在战争中,也有午饭休息时间啊!」奥辛解释说,如果治疗中断,会导致更严重的抗药性。健康教育是这个项目中的重要一环。

艾瑞娜的梦

最后,在二零零八年初,艾瑞娜同意到耐多药性结核病房接收治疗。「你会取笑我,但是我曾在梦里看到这个地方。在那个进行唾液测试,而证明我有抗药性的晚上,我梦到自己从窗外看到从来没有见过的景色。由于某些原因,我记住了这个梦。当我被送到这医院时,已经很晚了。早上我睁开眼睛,立刻意识到这是出现在我梦里的地方──带有V字形树桠的大树和灯柱。但是在我梦中,树上面还有许多绿色的叶子。我来到这里,是要治愈疾病,或是永远放弃治愈的希望。这医院是我最后的凭借。」

请注意:为保护病人私隐,文中病人的姓名都为化名。

直接观察治疗法

一种结核病的疗法,当病人感染结核病,入院治疗一段时间后出院,并在医护人员直接监察的情况下,持续服用抗结核药。这疗程应持续六至八个月。(世界卫生组织,1995年)