2003年,无国界医生在几内亚的团队开始用抗病毒(ARV, antiretroviral)药物治疗艾滋病患者,在科纳克里(Conakry)开设了免费的艾滋病毒检测和治疗中心。当年在几内亚开展艾滋病项目并非是一个外人看来显而易见的选择。因为与处于艾滋病疫情中心的国家相比,几内亚只有1.7%的检测呈现艾滋病毒阳性,在南非则有多达25%的成年人口(15-45岁年龄)感染艾滋病。低感染率意味着在人们的健康需求里,艾滋病的治疗和护理并非优先考虑项,因此,感染者获得治疗的机会很有限。20年后,该国艾滋病治疗取得了很大进展,但无国界医生仍是当地应对这种疾病的主要组织之一,该国在检测和治疗方面仍然有很大缺口。
“即使倾家荡产也要治疗”
玛穆娜(Maïmouna Diallo)是一名艾滋病感染患者,大家都叫她穆娜(Mouna),她回忆道:“那是 2000 年初,我一直在生病,也看过很多医生,但没人能告诉我究竟是什么病痛在折磨着我。我的哥哥住在欧洲,他给我提供经济帮助,带我去英国接受检查。虽然我听不懂他们在说什么,但我明白事情很严重。”穆娜现在为无国界医生工作,职位是社区联络人。
尽管遭遇了一些家庭成员的异样的眼光,穆娜还是得到了家人的支持,特别是她的哥哥,他为她支付了从国外获得抗病毒(ARV)药物的费用。穆娜说:“他说无论如何都会帮我,即使要他卖掉房子,他也要帮我。”
由于抗病毒药物价格高,不容易获得,一些患者只能断断续续地接受治疗,导致他们很容易对第一线药物产生了耐药性,医生更难为他们寻求有效的治疗方案。无国界医生社区教育工作者卡马拉(Aboubacar Camara)也感染了艾滋病,他说:“有时,我的疗法不再适合我,我就会停药,然后过一段时间再重新开始治疗。我对治疗产生了耐药性。所以,我们不得不调整用药。”
2004年,无国界医生成为几内亚第一个为艾滋病患者免费提供抗病毒药物的组织,三年后,当地在全国内免费提供抗病毒药物。在接下来的十年中,接受治疗的艾滋病患者人数迅速增长。今天,无国界医生为16,425名艾滋病患者提供护理,占全国86,000名接受治疗患者的20%。
预防母婴垂直传播作为活动重点
六个月预约计划
无国界医生意识到,尽管存在免费护理和治疗,仍有许多艾滋病感染者没有得到护理。在几内亚,2012年只有四分之一的艾滋病感染者服用抗病毒药物,艾滋病相关的死亡率仍然很高。此外,只有少数卫生机构为患有艾滋病并发症的人提供进一步的护理。
通过抗病毒治疗,艾滋病成为一种可控的慢性疾病,使人们能够过上健康长寿的生活,但前提是患者每天都能接受抗病毒治疗。现实中的实践比听起来难得多,尤其是在一个医疗专业人员很少的国家,患者还要每个月去看医生。为了解决这个问题,无国界医生在几内亚的团队制定了“六个月预约计划”(又称为R6M),让临床上病情稳定的患者获得足够维持六个月的抗病毒药物,而不是仅有一个月,从而减少获得治疗所需的时间、成本和路途,并让患者在管理病情方面有更大的自主权。
在2022年,参加无国界医生R6M计划的患者在12个月后仍然有92%的人接受护理,而参加常规计划的患者为61%,这足以证明这项计划是成功的。
本着同样以患者为中心的精神,无国界医生将在其他地方开发的有效且简化的护理模式带到了几内亚,使患者的治疗能够更加分散,更接近其所处的社区。这包括无国界医生于2010年在刚果民主共和国首次试行并于2020年在几内亚推出的抗病毒药物分发点(PODI)。
耻辱感和信息匮乏比病毒更可怕
无国界医生项目总管塞隆德(David Therond)说:“简化对患者的护理,同时为艾滋病晚期患者提供专业的医疗,是降低死亡率和改善人们生活的方法。但我们很快意识到这些还不够,因为错误信息、恐惧和歧视是阻止人们接受检测和开始治疗的有力因素。相比之下,看到一直接受治疗的艾滋病毒感染者身体健康,是改变人们心态、减少污名化和增加治疗需求的唯一真正有效方法。”
同伴支援让阿布巴卡尔抓住了一线希望。“有一天,我在听一个电台节目,其中一位嘉宾是无国界医生的同伴教育者,她正在谈论艾滋病和自己的病情诊断。她的情况和我一样。在节目结束时,他们给出了一个电话号码。我打电话过去,第二天,我和那位同伴教育者碰面。她说:“如果你能接受你的疾病,你可以跟我一样。我感染了艾滋病毒,但我不会放弃生活。我在团体中找到了安慰。我甚至忘记了我生病了。”
从那时起,作为患者主导组织的一员,以及无国界医生的同伴教育者,阿布巴卡尔一直在为其他患者提供支持。他是该国最早公开谈论自己情况的人之一。“我提出了这样的口号:‘艾滋病毒可能在我的血液中,但与它斗争的精神扎根在我的灵魂中’。今天,我仍在几内亚努力揭开艾滋病毒的神秘面纱。我的职责是与其他患者分享我的经验。鼓励他们接受自己的疾病,像我一样积极地生活。”
主要差距依然存在
今天,并非所有几内亚的卫生机构都为艾滋病患者提供免费的全面护理。由于经济障碍和耻辱感,许多患者来到无国界医生支援的东卡医院艾滋病护理部门时已经到了晚期。抗病毒药物经常缺货,有时供应链有问题。此外,许多卫生专业人员在艾滋病和并发症的管理方面没有得到充分的培训。
在所有人群中,儿童在获得艾滋病毒检测和治疗方面仍旧面临问题。今天,11,000名0至14岁的儿童感染了艾滋病毒,其中只有3,612人正在接受治疗。苏雷曼医生说:“每个月都可能出现儿科艾滋病毒药物短缺的情况,这样的情况可能会长达三周。这就是需要无国界医生参与的地方:我们来弥补不足。成人甚至儿童可能数周没有得到治疗,这可能导致出现对抗病毒药物具有抗药性的菌株。一些艾滋病阳性母亲所生的儿童在出生时无法获得儿科预防,部分原因是儿科抗病毒药物短缺,而其他一些感染艾滋病毒的儿童没有接受抗病毒治疗。”
联合国艾滋病规划署 95-95-95目标,要确保到2030年95%的艾滋病毒感染者得到诊断,其中95%的确诊者应该接受挽救生命的抗逆转录病毒治疗,95%的接受治疗者的病毒载量应该得到抑制。如果该国想要实现这一目标,就需要动员所有相关人员——卫生部、全球基金和其他捐助者——并加快当前的应对措施。