过去20年间,中美洲的农业社区内有越来越多人患上病因不明的慢性肾病(chronic kidney disease of unknown origin;CKDu),该疾病亦被称为“中美洲地方性肾病(Mesoamerican endemic Nephropathy;MeN)”。这种疾病主要影响在艰苦酷热环境下工作的年轻男性农民,而他们都没有慢性疾病的临床病史。
即使该疾病的具体病因尚未明确,但无国界医生驻危地马拉拉戈梅拉(La Gomera)的救援人员发现,受影响病人都有一些共同点,例如他们为提升工作时的体力,会把有镇痛作用的药物(即止痛药)与能量饮料混合服用,但这做法或会导致肾脏功能急速衰退。此外,社区生活条件恶劣,如缺乏饮用水、粮食供应不稳等。
无国界医生为社区提供检测和医疗援助,并继续寻找患上中美洲地方性肾病的晚期病人。病人需要经常到危地马拉城进行血液透析(俗称洗肾),并接受控制疼痛的姑息治疗,但他们很多时都无法负担其医疗费用。
无国界医生上门为无法获得专科治疗的病人提供姑息治疗、心理咨询和社工辅导。
以下是一些晚期病人的心声。虽然他们身处困境,但仍继续与这无声疾病对抗。
(左)萨罗蒙(SALOMÓN),54岁 © MSF/Arlette Blanco
我一直不知道自己已经患病,直至那次我砍甘蔗时遭蛇咬伤才发现。一开始同伴和我都以为这只是轻伤,但当他们把我带回家后,我便不能说话,而且失去视力,无法辨认任何人。
我在埃斯昆特拉(Escuintla)住院28天,但没人知道我得了什么病。来自另一个州的医生为我检查和插上导管后,我便开始恢复意识。一部机器连接到我身上后,不知道是血液还是什么其他东西便经管道输送。我变得非常瘦弱,甚至无法支撑自己,连厕所也去不了。
回家后,我经常哭泣和祈祷。由于我不能走路,什么都做不了,治病花光了所有的钱,于是我恳求上天帮助。我们不得不卖掉所有家当:一只鸡、两部电话、一部电视机和一条床单。
我们把东西全都变卖了……我们已一无所有。
现在我们住在暂借的地方,而幸好有朋友遇到无国界医生,并向他们告诉我的情况。他们便前来探访,并给我药物,现在我感觉好多了。我不再整天睡觉,有时我甚至会去砍柴,而卖柴所得的钱可以买些吃的,或到首都洗肾。由于人们不让我到农场工作,所以我必须另觅生计。
(左)罗兰多(ROLANDO),43岁 © MSF/Arlette Blanco
每个人都在哭,并陪着我一整晚。我告诉他们:“就让我死吧。看到你们这样子,我不能好好休息。”
我砍甘蔗已经16年了,虽然工作相当辛苦,但报酬很高。我在六年前某次割甘蔗时感到恶心和胃痛,于是便买药来吃,然后继续工作,但过了几天,我再次感到不舒服。由于家里一贫如洗,我没有看医生,也没有太在意,而其实我也曾觉得自己的身体已出了些状况。
这些年来,我感到工作变得非常困难。我感到窒息和疲劳,还会把吃过的全都吐出来,于是我开始缺勤......直到有一天,我再也无法工作。
我什么都做不了,走路时甚至会呼吸困难,真的令我悲伤欲绝和难受。我尝试卖木柴,可是我无力收集。有一天,我和教堂某位女士聊天,她说我的脚非常肿胀,或许患了肾病。可是我并未想到这一点,因为我的背部没有疼痛,只是呕吐而已。
有次我连话都说不出来,家人整晚都哭着看顾我。有一次孙儿趴在我胸口上,我深深吸了一口气,全身顿时放松……我感觉自己要离开了……接着孙儿便开始哭得很厉害,叫醒了我。他把我救回来!那时我觉得上天再给予我一次机会,所以我问现任妻子是否愿意嫁给我。
我哥哥就在当天下午前来,带我去看医生。医生为我检查,还开药给我,可是病情没有好转。我们寻求其他意见,另一位医生要求我接受新测试,于是我们发现我的肾脏出现问题,需要洗肾,所以哥哥把我带到埃斯昆特拉的医院。
© MSF/Arlette Blanco
现在我感觉好多了。当我想工作时,便去维修小房间,我希望自己变得有用。我问无国界医生,将来我能否再有能力工作,他们说我会逐渐恢复体力,又说我必须接受治疗,好好进食,并到埃斯昆特拉洗肾。这样很困难,因为我们有时负担不起到埃斯昆特拉的费用,但我们仍希望我终有一天会变得更好,并可再次工作。
(右)布兰卡(BLANCA),52 岁 © MSF/Arlette Blanco
我的孩子安德烈斯(Andrés)12岁时,医生告诉我们,他的肾功能不全。
他的身体状况一向欠佳,自小便有支气管问题,并一直接受治疗。有一次他甚至因发高烧而抽搐。
他长大入读高中后,便开始感到很不舒服。他会发高烧,身体开始肿胀。因为我们不知道他出了什么问题,所以校长便凑钱让他进行一些检查。
最初医生说安德烈斯患上严重贫血,并为他开处方药物,但他并没有好转,所以我们决定寻找其他意见。拉戈梅拉的另一位医生建议我们带他看专科医生,于是我们便到了危地马拉城。
专家为他进行测试,并说安德烈斯需要洗肾,因他的肾功能不全。我问医生,这男孩只有12岁,为何会得此重病?他说,可能是他小时候服用的药物药效太强,加上其他种种因素,导致他患上该病。
我们感到很担忧,因小孩的父亲早已离开我们,只剩下我独自一人,我们不得不想办法继续生活。四年已过去,安德烈斯有些日子过得很好,有些则不然,但我们仍希望他会好起来。
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无国界医生的应对
自2021年起,无国界医生一直在危地马拉的拉戈梅拉、拉德莫克拉(La Democracia)和埃斯昆特拉西帕卡特(Sipacate)展开工作,加强当地医疗系统以预防、早期诊断、治疗和监测病因不明的慢性肾病(又称中美洲地方性肾病)。
我们在市、省和国家层面促进跨组织的沟通,跟进接受血液透析的慢性肾病晚期病人的情况。此外,组织开展健康推广活动,提供疾病筛查、医疗护理、心理护理、社工辅导和姑息治疗,并培训医护人员、化验室人员和药房人员。