耐药结核病宣言共同草拟者、广泛耐药结核病幸存者蒂齐妮(Phumeza TISILE)
代表全球5万名支持者向世界卫生大会代表表达紧急要求
 
世界卫生大会即将采纳一项具雄心的20年全球计划,以应对结核病和耐药结核病问题。在会议举行前夕,无国界医生呼吁各国政府在未来12个月,集中力度改善耐药结核病检测和护理。无国界医生亦将向大会代表提交《检测我,治疗我》耐药结核病宣言,这项宣言由耐药结核病人及他们的护理者所草拟,要求各界就改善耐药结核病人目前正面对的悲惨的病情发展预测采取行动。
 
无国界医生"病者有其药"项目总干事伯勒塞加拉姆(Manica BALASEGARAM)说:"我们欢迎为2035年定立全球抗击结核病的宏大目标,但一项20年的计划,并不能挽救那些缺乏正确诊断和治疗而垂死挣扎的病人的生命。政府不能在签署协议后袖手旁观,等待下一年来临。各国政府必须在未来12个月认真工作,大幅降低耐药结核病的死亡率,以显示他们对达致这项全球策略当中目标的承担。我们至少必须停止让数以千计被诊断患上耐药结核病,但缺乏适当治疗的人,继续致命地等候。"
 
根据世界卫生组织的数据,在2012年,至少有1.7万名耐多药结核病人未有接受治疗,他们仍在受苦和继续传染他人,而本已极低的存活率则进一步被推低。不过,被诊断患有耐药结核病的病人数目,相信只是冰山一角,估计约有8成病人仍未获诊断。
 
今天,患有耐多药结核病(即病菌株对于最强力的抗结核药物产生耐药性)的病人,面对难以忍受的病情发展预测:他们不是在没有接受治疗下死去,就是要忍受曲折漫长而昂贵的两年疗程,而且只有约一半的病人能够痊愈。
 
超过800名耐药结核病人和1,500名护理者,联同超过5万人参与了《检测我,治疗我》耐药结核病宣言运动,为那些正承受难以忍受的痛苦,以及要求显著改善耐药结核病生存率的病人发声。
 
蒂齐妮是耐药结核病宣言的共同草拟者之一,亦是一名结核病问题倡议者,她说:"在我对抗广泛耐药结核病的那3年当中,我看到很多朋友因这种可怕的疾病而死亡,任何人也不应因这个疾病而死去。我在日内瓦这里,代表每名耐药结核病人,包括那些已经死去的人,向各国卫生部提出清晰的要求:我们要求采取行动,我们要求他们负起责任,我们要求让病人有较高的生存机会。请尽你所能去做,因为我们已无法再等候改变出现。"
 
耐药结核病宣言提出3项来自病人及其护理者的要求:各国政府扩大耐药结核病项目以诊断和治疗所有病人、提供较佳的治疗以大幅改善痊愈率,以及为这些工作提供全面拨款。
 
各国政府现在就可以采取行动,以改善人们完成治疗及从疾病中活下来的机会。例如,他们可以按照世卫的建议,在一些情况下采用更短(即9个月而非24个月)的疗程,让病人(尤其是移居人口)更容易忍受。政府亦应尽快容许已无其他治疗选择的病人,"特例使用"全新的结核病药物,并促请药厂为这些用途被改变的新结核药物,在所有结核病肆虐的国家注册。同时,他们亦应根据无国界医生的经验和其他证据的支持,在病人家中或在小区里提供分散的护理,减少候诊名单,避免不必要和长期的住院,让病人可以在治疗期间留在家中。
 
要治疗结核病,我们急须更短、更有效、可以忍受、价格可以承担和包括新药物的全新疗程,令这个疾病能够被控制为可治愈的疾病,不再致命。要达至这个目标,必须有新的资金,以及发展和落实将研发成本和产品价格脱钩的全新研发模式。
 
无国界医生已治疗结核病超过30年,近年目睹耐药结核病的感染率在我们的诊所惊人地上升。无国界医生目前是提供结核病治疗的最大型非政府组织之一,每年在全球21个国家为约3万名病人提供护理,包括 约1,800名耐药结核病人。
 
*有关蒂齐妮和《检测我,治疗我》耐药结核病宣言运动
 
2013年,23岁的蒂齐妮仍在接受令人筋疲力竭的耐药结核病治疗。惊讶于对抗这个致命疾病的有限选择,蒂齐妮和为她医疗的无国界医生的休斯医生(Jennifer HUGHES)受到启发并草拟《检测我,治疗我》耐药结核病宣言,而无国界医生于2013年世界结核病日开始推动这项宣言。这项公开声明是代表所有耐药结核病人和他们的医护人员所作出的,要求急切地改善耐药结核病诊断和护理。超过800名耐药结核病人和1,500名护理者,以及超过5万人参与了这项长达一年的《检测我,治疗我》耐药结核病宣言运动,为那些正在承受难以忍受的痛苦,并要求耐药结核病生存率显著改善的病人发声。请在这里浏览耐药结核病宣言:http://www.msf.org.cn/tb
 
经过3年针对广泛耐药结核病的密集治疗,蒂齐妮终于痊愈,可以重过新生。不过她要服用2万颗药丸才能达至这个成困,而由于疗程的毒副作用太强,她永久失聪。她是全球能够击败广泛耐药结核病这种疾病模式的13%病人之一。