十五岁的文嘉莎在津巴布韦南部一所寄宿学校上学。在校内,她尝试避免成为其他女同学的焦点。不过,在她步出礼堂前,有些同学已开始揶揄她,其馀的同学也相继加入:「文嘉莎,你要去哪里?文嘉莎要去juice up (增值),文嘉莎要去juice up(增值)!」在津巴布韦,juicing-up的意思是用增值咭为手提电话增加通话时间。不过,同学们所指的并不是通话时间。文嘉莎的同学知道文嘉莎是艾滋病患者,而每天的早上七时和晚上七时,文嘉莎都要服用抗逆转录病毒治疗的药物。
文嘉莎在艾滋病辅导中心跟无国界医生儿科辅导员杜比说:「我不想回去,我不想再在学校多逗留一分钟。」该中心位於津巴布韦西南部一个名为乔老乔(Tsholotsho)的郊区城镇。
无国界医生在津巴布韦照顾超过七千名感染艾滋病病毒的儿童。当中超过六成正接受抗逆转录病毒治疗。无国界医生在乔老乔的一个项目中,杜比要为三百四十个感染艾滋病病毒的儿童进行辅导。
在无国界医生担任了四年辅导员的杜比解释,现时最严重的问题是标签化。他说:「他们被排斥。他们被标签。他们去到哪里,也背著这些烙印。他们要为这个病而战斗,但在战斗以及嬴得这场仗之前,他们必需要先清楚了解自己。」
在津巴布韦,歧视和标签艾滋病病毒感染者是很普遍的事。杜比指出,很多父母不会向任何人透露自己感染了艾滋病病毒,就算自己的子女也不例外。当他们知道自己的子女也感染了艾滋病病毒时,就会尝试隐瞒子女。他说有些时候,儿童都是从另一些人的窃窃私语中得知自己感染艾滋病病毒。这令他们认为感染艾滋病病毒是一件羞耻的事。在津巴布韦,几乎没有感染艾滋病病毒的儿童将自己的情况告知同学或老师,就算在家中,也只有少数人知道他们的病情。
被问到为何没有告诉同学自己感染了艾滋病病毒时,十五岁的坦拿帝华解释:「我想他们会开始取笑我。」他也没有将此事告诉任何老师。同样十五岁的米兰特同意坦拿帝华的做法,他轻轻的说:「人们会到处说你的事。他们这样谈论你时,你不会感到高兴。」
在一个自八十年代已被艾滋病蹂躏、现时估计有二百万人感染艾滋病病毒的国家,人们可能会认为歧视并不会这样严重,特别是对由母体感染艾滋病病毒的儿童来说。不过,尽管已作了多年辅导,儿童仍感到难以透露自己感染艾滋病病毒的事实。
杜比说:「我们希望他们能够告诉别人:『对,我是在服药,那又如何?』」不过,杜比承认这个目标仍未成功。
在津巴布韦第二大城市布拉瓦约,无国界医生在Mpilo医院协助治疗和辅导病人。这是无国界医生在全球治理最多艾滋病儿童的项目。Mpilo医院登记了三千一百六十五名感染艾滋病病毒的儿童,当中无国界医生协助了近二千名儿童开始抗逆转录病毒治疗。
无国界医生安排了仅有的两名儿科辅导员在Mpilo医院工作。「开始时,工作还算容易,因为病人的数量不难处理,我们亦能够作出适当的辅导。」五年前开始在Mpilo医院担任无国界医生儿科辅导员的尼古比说。
然而,项目其後接收的感染艾滋病病毒儿童数目急升,但辅导员的数目却没有增加。无国界医生的辅导员要按儿童开始接受抗逆转录病毒治疗的日子,将儿童分成不同组别。每个组别有十五至二十五个儿童。辅导员可能要在一天之内为超过一百四十个儿童进行辅导。
而这个数字仍然持续上升。每个星期,布拉瓦约的项目大约有四十个儿童开始抗逆转录病毒治疗。无国界医生希望及早将这个项目的病童,由Mpilo医院分散到城市中的小型诊所,让他们能到这些诊所拿取每月派发的抗逆转录病毒治疗药物,以减低Mpilo医院的工作负担。无国界医生已多雇用了一个艾滋病辅导员,并希望日後可以聘用更多。
尼古比指出:「津巴布韦在应付儿童社会心理需要上有一个很大的缺口。」这里并没有专为儿童而设的社会心理支援小组,又没有专门的辅导员。
乔老乔和布拉瓦约的项目计划每个月举行一次「感染艾滋病病毒儿童日」。杜比说:「我们要将他们团结起来。他们会明白并说:『哦!原来和我一样的儿童还有很多――我并不是孤军作战。』」他说,作为病人最难受的,无过於被人忽视,默默地承受痛苦。
九岁的多瑞斯拿著一个妈妈从南非寄来、小小的白色狗型小袋,她说有些和她一起居住的儿童知道她是艾滋病病毒感染者。她害羞地说:「他们很喜欢我,因为他们知道我的感受。他们真的很爱我,都不想我伤心。若他们不和我玩耍,我一定会哭泣,所以他们不会这样做。」她害羞地补充:「他们都是我的好友,纵使我会死去,我仍希望他们活著。」她说自从开始抗逆转录病毒治疗和接受辅导後,她觉得她对事情的理解多了:「我不再害怕,因为这(感染艾滋病病毒)是有机会发生的事,而它真的发生了,我又不能令它不发生。」
在大部份的儿童病例中,令他们准时服药,代表著他们可以免受疾病和合并感染的痛苦。儿童比成年人更容易配合抗逆转录病毒治疗,服药的依从性又较高。儿童患者在上个年代才开始接受抗逆转录病毒治疗,没有人知道这个治疗能令他们活到多久。在布拉瓦约,最年长的一位病人现年二十五岁。
十五岁的露诗莆,接受抗逆转录病毒治疗较长时间,也花了很多努力才能接受这个治疗。「有时真的很难受,有时却不。」她花了一段颇长的时间,看著到达医院接受治疗的其他感染艾滋病病毒的朋友,她对他们说:「我想我们非常勇敢,我们可以携手改变世界。」